暴风雨的记忆 要把最好的回馈回去

对风暴的回忆(回馈最好的)

“我当时就读的北京四中校长说:在这所学校，你能得到比普通学校多几十倍的教育，所以毕业后，你要以几十倍的实力回馈社会。因为这句话，无论我在这个世界上走多远，我总是想回来做点什么:无论是做志愿者、写作，还是策划一部电影或纪录片。”

——王世贞

很难相信，这个坐在眼前的北京女孩，早在16岁大二那年，就写出并发表了文革小说《世界逃不掉》。那一年，她拍摄了自己的第一部纪录片《无法呼吸的痛苦》，以一个女孩的视角关注尘肺病患者的故事。

王宇高中就读于北京四中道源实验班。北岛口述历史项目《风暴的记忆》在母校、诗人、四中校友的影响下，作为这个项目的倾听者和记录者，王雨以少女敏感的心灵和老练的文笔，用“口述历史”的形式写出了自己的第一部小说，还原了一个在风暴中悲凉的故事。

写完这本书后，幸运的是赢得了作家出版社的青睐，她开始准备一部纪录片《气喘吁吁的痛苦》，记录她所追求的尘肺病患者的故事。她带着国内唯一能为尘肺病患者做洗肺手术的北戴河疗养院的医生，走访河北、山东、贵州等多个老重工业地区两年。下了火车，上了公交车，换乘三轮车和牛车，最后走到一个你走不动的地方，再走几个小时到黔东南山区偏远的金矿拍摄。

“我第一次明白，为什么在我们读到的文章中，山区的孩子走路上学，总会说‘路上要花好几个小时’。”

“纪录片中和我们在一起的医生也发生了很大的变化。一开始，他会大怒地看着那些尘肺病患者。为什么手术后他们还回到山里的矿里工作，继续抽烟，不按时吃药！到达现场后，我们感觉很多患者对生活没有希望，不知道美好的生活会是什么样子，不知道健康的生活会是什么样子。我们对他们的帮助不应该仅仅停留在医疗层面，而是更全面的保护、教育和培训。然而当时我才16岁，除了记录这一切，我不知道还能做什么。”

尘肺病患者的家属和兄弟都是在金矿工作的患者。

影片拍完后，在学生自发组织“爱心社”的支持下，她在校园里放映了这部纪录片，并通过校友和家长之间的慈善拍卖筹集了5万元。在众筹还很少的那一年，在一位高中生和他的父母、校友的支持下，他拿到了10多位患者洗肺的全部费用。“但患者太多，能看病、接受补贴手术的名额又太有限，医生不得不选择最合适的患者。”

值得庆幸的是，跟随王世贞拍摄这部纪录片的医生还在北戴河疗养院负责这个项目，得到了医院的支持，每年都可以到各地回访，照顾患者术后的生活。

尘肺病患者术前

但是，众所周知，尘肺病作为我国的头号职业病，是无法治愈和不可逆的。洗肺手术只能提高患者的生活质量，减轻患者的痛苦，延长患者的寿命。对于那些没有进行手术的患者，随着肺纤维化程度的加重，有效呼吸面积的减少，通气和血液比例的失衡，患者会因为缺氧而出现呼吸困难，大量的重症患者最终会窒息而死。

纪录片完成后，到目前为止，我们知道的进展是:大型国有企业和用人单位已经有了相当完善的防护措施和培训，最大限度地减少尘肺病的侵袭和恶化，但小型或偏远企业的情况并不乐观。目前尘肺病正从国有企业向城镇和私营企业转移，国有企业职工向农民工转移。然而，目前的社会保障机制并没有有效覆盖这一农民工群体。

曹星医生(左)和北戴河尘肺疗养院的患者

尘肺病患者的绝望在于:一个因公殉职的，可以算是烈士，领取养老金。农民工呢？为了祖国的建设，我们牺牲了自己的健康，甚至生命。为什么我们能记住他们？他们可能不在乎名声的认可，但他们的医疗和病后余生的照顾，仍然缺乏完整的保障体系。2011年12月31日，为防治尘肺病，修订实施了《职业病防治法》。不过，和大部分类似的方案一样，真正的问题在于方案能否有效实施，而不在于修订有多完善，条款有多合理，有多顺畅。

2013年，纪录片拍摄一年后，王世贞以高考文化课600多分的成绩考入北京电影学院导演系本科班，成为国内第一个专业课。2014年赴比利时视觉艺术与传播技术学院学习声音实验成像，并在布鲁塞尔执导实验短片《蓝窗》。在此期间，除了视频创作，她还延续了公益的脚步:一是以志愿者的身份前往肯尼亚内罗毕，住在贫民窟，为当地感染艾滋病病毒的妇女提供再就业指导，为重症艾滋病患者提供临终关怀服务；然后他去了尼泊尔的加德满都，在当地的妇女权利中心教妇女英语和数学。之后在尼泊尔的一个小山村做了一段时间的和尚…

走在山路上的高中女生王诗雨

这是一个多面的北京女孩！她说父母对她大胆出家的意愿并没有表现出太多的惊讶和反对。所以，到现在，她一直在自由地选择和跳跃，自由地过着多方位的生活。

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